La collecte de données personnelles sur la santé exige des gestionnaires de données qu’ils suivent des règles strictes en matière de protection de la vie privée en raison de la sensibilité des données. Les règles relative à la collecte de données météorologiques et scientifiques sont un peu moins strictes. Les règles relatives à la collecte de données météorologiques et scientifiques sont un peu moins strictes.

D’autres types de données peuvent être utilisés dans le domaine de la coopération internationale, notamment les migrations, l’aide humanitaire et l’économie. Ainsi, la première étape du cycle de vie des données est d’élaborer une taxonomie des données mettant en exergue tous les aspects technologiques, de normalisation, juridiques, de sécurité et de développement de la collecte et de l’utilisation des données.

Le premier dialogue du voyage “Road to Bern… via Geneva” abordera les aspects suivants de la collecte de données : la technologie derrière la collecte de données, les éléments de politique et de normalisation, les aspects de développement et la coopération entre les acteurs impliqués.

La technologie derrière la collecte de données

Techniquement parlant, presque tous les appareils que nous utilisons – des téléphones mobiles aux montres connectées en passant par les appareils domestiques – peuvent être considérés comme des collecteurs de données. De nombreuses données personnelles sont recueillies lorsque nous utilisons Internet pour : des recherches d’informations sur Google, des envois par courrier électroniques, des achats en ligne et l’utilisation les médias sociaux. Étant donné que ces données sont attribuées (ou peuvent être réattribuées) à des personnes, ce type de données est au cœur des controverses politiques sur la vie privée et la protection des données impliquant des plateformes technologiques telles que Google et Facebook.

Comment les acteurs genevois utilisent-ils les données générées par les principales plateformes technologiques ? Existe-t-il des exemples de partenariats public/privé pour l’utilisation de ce type de données dans les domaines de la santé, des droits de l’Homme et de l’humanitaire ? Les organisations internationales et scientifiques disposent de toute une série d’installations et d’outils techniques pour collecter des données, des collisionneurs expérimentaux du CERN aux stations d’observation météorologique de l’OMM.

Par exemple, l’OMM coordonne l’un des réseaux de données les plus complexes au monde, à travers ses 191 États et territoires membres. Son système d’observation mondial recueille des données provenant de 17 satellites, de milliers d’avions et de navires, et de près de 10 000 stations terrestres, couvrant les océans, les corps terrestres et l’atmosphère. Au CERN, de nouvelles avancées dans la collecte de données sont développées grâce à des technologies de capteurs pour la collecte de données. Quelles autres technologies de collecte de données sont en cours de développement, et devons-nous nous en préoccuper ? Comment les organisations peuvent-elles bénéficier des progrès et des innovations de chacun en matière de technologies de collecte de données ?

Politiques, normes et règlements

Pour relever les défis de la collecte de données, nous devons également tenir compte des politiques, des normes et des réglementations. Pour les données personnelles, il s’agit notamment des règlements relatifs à la protection de la vie privée tels que le règlement général sur la protection des données de l’UE (dont le bras réglementaire s’étend au-delà des frontières de l’UE).

La collecte et le partage des données météorologiques et scientifiques nécessitent également des politiques et des normes appropriées. Le document de base de l’OMM est l’OMM Résolution 40. Le Référentiel mondial de la santé de l’OMS est la base de données la plus complète sur les indicateurs et les statistiques de santé pour tous ses États membres (194 pays). Il utilise plus de 1 000 indicateurs et dispose d’un réseau de six observatoires régionaux de la santé. Il compile également des données sanitaires pour chaque pays en étroite consultation avec eux.

Quelle est l’expérience de l’OMM dans l’application de la résolution 40 ? D’autres organisations internationales ont-elles mis en place des politiques sur la collecte, la gestion et le partage des données (résolutions, traités, directives) ? Quelles sont les normes disponibles pour la collecte de données utilisées par les OI ? Comment pouvons-nous faciliter l’échange de politiques, de règlements et de normes sur la collecte de données ? Un référentiel des politiques de collecte de données serait-il utile ?

Aspects du développement

Les données et leur collecte sont au cœur du développement. La cible 17.18 (ODD 17 – Partenariat pour les objectifs) appelle spécifiquement à des efforts pour

“accroître sensiblement la disponibilité de données de haute qualité, actuelles et fiables, ventilées par revenu, sexe, âge, race, origine ethnique, statut migratoire, handicap, situation géographique et autres caractéristiques pertinentes pour le contexte national”.

Néanmoins, il reste encore beaucoup à faire. Comme l’indique le rapport 2019 sur les ODD,

Le manque de données précises et opportunes sur de nombreux groupes et individus marginalisés les rend “invisibles” et exacerbe leur vulnérabilité.

La règle générale est la suivante si un pays est moins développé économiquement, moins de données sont disponibles. Les objectifs de développement durable (ODD) étant le principal véhicule sur notre “Road to Bern … via Geneva”, la question principale est de savoir comment améliorer la collecte et le partage des données pour les pays en développement. Les données et les ODD sont des sujets largement débattus.

Le défi pour nous sera de trouver des angles nouveaux et innovants sur les données et le développement. Les questions ouvertes sont les suivantes :

Quelles sont les limites de la collecte de données numériques, en particulier parmi le “milliard inférieur” (personnes ayant accès aux réseaux et aux équipements numériques avancés) ? Comment les méthodes traditionnelles de collecte de données (par exemple, les entretiens et les enquêtes) peuvent-elles être utilisées par les acteurs du développement ? Comment financer la collecte de données dans les pays en développement ?

L’accent est mis sur les pays les moins avancés, qui représentent le quatrième “milliard invisible”, car dans de nombreux pays, il n’existe pas de registre de la population (l’OMS a fixé l’objectif “du triple milliard”. : un milliard de personnes supplémentaires mieux protégées contre les urgences sanitaires, et un milliard de personnes supplémentaires bénéficiant d’une meilleure santé et d’un meilleur bien-être).

L’OMS a poussé les organes directeurs (au sein des ministères et à l’extérieur), les groupes de travail, etc. à intégrer des accélérateurs sur les données et la santé numérique .

Quelle est l’expérience de l’OMS et d’autres organisations en matière de collecte de données auprès du quatrième ou du dernier milliard de la population mondiale ?

La désagrégation des données en fonction du revenu, du sexe, de l’âge, de la race, de l’origine ethnique, du handicap et des dimensions géographiques peut accroître l’utilité des données, notamment en rendant visible l’invisible (groupes marginalisés et minorités).

Quelle est l’expérience des organisations internationales à Genève en matière de désagrégation des données ?

Coopération en matière de données

Une coopération accrue est nécessaire entre les organisations internationales, les gouvernements et les acteurs du secteur public et privé. De nombreuses initiatives de partenariat public/privé sont axées sur les données. Dans nombre d’entre elles, les organisations internationales ont besoin d’accéder aux données générées par les plateformes technologiques sur, par exemple, la santé, la météo, la migration et la nutrition.

Quelle est l’expérience, en particulier, en matière de gestion des scénarios de catastrophe (par exemple, les alertes communiquées par téléphone mobile) ? Quel est l’état actuel des protocoles d’accord, des accords et des processus politiques relatifs aux partenariats public/privé sur les données ? Qu’est-ce que les organisations internationales attendent du secteur privé dans les partenariats public/privé (par exemple, l’accès aux données, l’expertise en matière d’analyse de données) ?

La collecte des données exigera une approche interdisciplinaire plus solide pour la collecte, la gestion et le partage des données.

Dans notre premier dialogue, nous cartographierons ces domaines de questions transversales, tels que l’interaction entre l’OMS et l’OMM sur l’eau et l’assainissement (ODD 6 et 13).

Quelle est l’expérience de l’OMM et de l’OMS en matière d’utilisation des données pour des approches politiques transversales ? Quels sont les autres exemples convergents et transversaux qui pourraient faciliter une approche coopérative entre différents acteurs ?